五年前,我们和许多儿白父母一样,在抗白的路上煎熬着、徘徊着,不知前路,更不知道希望在哪。好在,在我们最困难最无助的时候,遇到了好多好人,帮孩子治病的医生、相互帮衬的病友、帮我们筹钱的好心人……让我们坚持着一步一步走了过来。
现在孩子已经从一个奶娃娃长成了小姑娘,往事不堪回首!真心感谢曾经帮助我们的所有人!也是怀着一颗感恩的心,把我们的抗白故事分享出来,希望儿白的父母们都能坚持到底,重获新生!
▲ 超级有范儿的“酷女孩”婷婷
我们来自辽宁沈阳一个普通的农民家庭,上有老下有小,日子虽不富裕,但过得也算清贫而幸福。有道是祸不单行,记得那是2016年5月,家中老母亲刚刚过世,一家人还没从悲痛中缓过神,不到两岁的小女儿婷婷(化名)就两眼浮肿、眼眶发紫、脸色苍白,我们一看不对劲就赶到了沈阳某医院进行检查,血常规报告单出来一看,白细胞数值很高,骨髓穿刺报告出来确诊婷婷是急性B淋巴细胞白血病。
一听白血病,我和爱人都傻眼了,以为自己做噩梦呢!整个人瞬间就崩溃了,抱着孩子在医院的走廊里哭得死去活来,怎么也不敢相信这是真的!
等着慢慢缓过来,就赶紧听从医生的安排办理住院,刚到病床没多久,护士就来给孩子抽血,因为孩子静脉血管太细,最后只能从脖颈处的大动脉抽血,我们当时都吓傻了,久久无法回神。后来听爱人说,那段时间走在路上都感觉像是行尸走肉一般,仿佛整个世界都静默了。
那段时间,看着才不到两岁的小丫头每天输那么多化疗药,眼泪止不住地往下流,第一次感受到什么叫心如刀割!有时候睡着了梦里都会哭醒。好在经过规范治疗,我的小丫头慢慢又精神起来了。
我和爱人都是地道的农民,也不懂太多,听医生说急淋B治愈率很高,大多治疗都很顺利的,复发难治的也是少数,心里也就有了底,想着怎么着也不会是那小部分吧,心里有了底,我们积极的配合医生治疗。
▲ 看着孩子脸上的笑容,一切都值了
可天不遂人愿,婷婷缓解效果不理想。2017年5月3日,婷婷病情反复,经过各项检查确认是髓内全面复发了。又是一声晴天霹雳,让人感到前所未有的绝望!怎么办?家里人说啥的都有,有的甚至说孩子小,尽力就行了……
话说的轻巧,可真正落到父母身上,哪里下得了那个心,我和爱人虽是农民,但孩子是自己的亲骨肉,狠不下这个心,我们想就是砸锅卖铁也要救孩子。后来我们多方打听,经好心病友介绍,来到了国内有名的血液病医院。
由于前期给孩子打化疗,东拼西凑来的救命钱用得也所剩无几,没钱,怎么办?移植进不了仓!可哪能眼睁睁地看着孩子一点点被病魔吞噬!好心的医生给我们两个建议,一个是凑钱给孩子进仓移植,另一个是刚好医院开展细胞免疫治疗临床试验,可以先入组治疗,但是细胞免疫治疗在该医院还没有临床数据,前路未知。
要么一试?都说车到山前必有路,可几十万的治疗费哪是我们这样靠土地生活的农民所能承受的,好在,世上好人多,得知我们的情况后,爱心人士向我们伸出了援手,一辈子忘不了爱心苗圃的仙姐,帮忙到处想办法,几千几千的给凑,算是解了燃眉之急,孩子有了一线生机。
这是生命的颜色
我们最终选择了细胞免疫治疗这一最新的治疗方法,当时想能行不能行,就看老天爷的安排和孩子的造化了!几天过去了,半个月过去了……
骨穿评估那天,我在心里一遍又一遍的祈祷着,希望能精诚所至,金石为开,好在真的就缓解了,完全缓解了,我女儿有救了!
当时那个心情,真是没有办法用语言来表达,我又大哭一场,只是这一次,是高兴是激动!后来想,哪有什么菩萨保佑,要有,也是那白衣天使们!
看着女儿一天更比一天好,一年比一年好,不知不觉就停药了、上幼儿园了......
今年5月份复查,婷婷一切顺利,已经达到五年临床治愈,看着她活蹦乱跳的样子,所有的付出都值了!
最后,还是要感谢所有帮助过我们的好心人,感谢救了孩子性命的医护人员!希望更多的病友看到,医学在进步,坚持就有希望!
END
编审〡尔东
编辑〡楚楚
策划〡科教部
微信〡chf200954
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